ABAM pede a Lula apoio a pacientes com doença rara

A presidente da Associação Borboletas do Amazonas (ABAM), Sandra Marvin, apresentou ao presidente Luiz Inácio Lula da Silva uma pauta de reivindicações voltada à melhoria do atendimento às pessoas com epidermólise bolhosa no Amazonas. O principal pedido é a aplicação efetiva da Lei estadual Rafael Benjamin, aprovada em 2024, que estabelece diretrizes para o tratamento de pacientes com a doença rara na rede pública de saúde do Estado.

O encontro ocorreu durante a passagem do presidente por Manaus, em maio. Na ocasião, Sandra relatou a realidade enfrentada por pacientes e familiares, marcada por cuidados permanentes, altos custos de tratamento e dedicação integral de pais e cuidadores.

“Durante o encontro, tive a oportunidade de informar ao presidente Lula sobre a luta e o sofrimento enfrentados diariamente pelos pacientes e suas famílias e enfatizei que o Amazonas tem uma legislação avançada, porém, que ainda não se tornou uma realidade no dia a dia dos pacientes. Relatei a realidade de quem convive com a doença, os desafios dos cuidados permanentes, os altos custos do tratamento e a dedicação integral exigida dos pais e cuidadores", afirmou Sandra Marvin.

Conhecida como Lei Rafael Benjamin, a Lei nº 7.161, de 12 de novembro de 2024, prevê assistência especializada para pessoas com epidermólise bolhosa na rede pública estadual. A norma estabelece atendimento multidisciplinar com dermatologistas, geneticistas, nutricionistas, psicólogos e fisioterapeutas, além da criação de centros de referência para o tratamento da doença no Amazonas. Também está prevista a formalização de convênios com municípios para ampliar a rede de atendimento e possibilitar tratamento domiciliar, conforme cada caso.

Sandra Marvin também destacou a necessidade de fornecimento regular de medicamentos específicos aos pacientes. “Um outro aspecto fundamental da Lei Estadual é o fornecimento dos medicamentos para o tratamento da doença, uma vez que eles são específicos e adequados para o quadro das pessoas que tratam a EB. Esses medicamentos devem ser usados com precisão e regularidade o que sobrecarrega o custo dos equipamentos”, destacou.

Além da cobrança pela aplicação da lei estadual, a ABAM pediu apoio à aprovação do Projeto de Lei nº 4.820/2023, em tramitação no Congresso Nacional. A proposta cria uma pensão especial vitalícia para pessoas com epidermólise bolhosa, com objetivo de amparar pacientes e famílias, especialmente mães e cuidadores que precisam se dedicar integralmente ao tratamento e, muitas vezes, ficam impedidos de trabalhar.

O projeto é resultado de uma articulação iniciada pela ABAM. A demanda foi levada à Assembleia Legislativa do Amazonas e, a partir da mobilização, o deputado estadual Mário César Filho apresentou a proposta ao deputado federal Saulo Vianna, que protocolou o texto na Câmara dos Deputados. A matéria foi aprovada pelos parlamentares federais e aguarda análise do Senado Federal. Se aprovada, seguirá para sanção presidencial.

Outro ponto apresentado ao presidente foi a Lei nº 7.528, de 19 de maio de 2025, que instituiu a Semana Estadual de Conscientização sobre a epidermólise bolhosa. A programação será realizada anualmente na terceira semana de setembro, com ações voltadas à informação da sociedade e ao combate ao isolamento social enfrentado pelos pacientes.

A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara, não transmissível, caracterizada pela fragilidade extrema da pele e das mucosas. A condição provoca bolhas e feridas graves mesmo após pequenos atritos. Embora não tenha cura, a doença pode ser tratada com acompanhamento médico permanente e assistência multidisciplinar.