Projeto de Lei sobre políticas de atenção às doenças raras é aprovado em Manaus

A Câmara Municipal de Manaus aprovou, nesta segunda-feira (20), o Projeto de Lei nº 257/2024, de autoria do vereador Luis Mitoso (MDB), que institui a Política Municipal para Doenças Raras na capital amazonense. A proposta segue agora para sanção do prefeito David Almeida.

O projeto tem como objetivo ampliar o amparo no atendimento ambulatorial, psicológico e social a pacientes e famílias afetadas por doenças raras, além de fortalecer a atuação da rede pública de saúde em diagnósticos e tratamentos especializados.

No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas convivam com doenças raras, sendo que cerca de 80% dos casos têm origem genética. O diagnóstico precoce é considerado essencial para melhorar a qualidade de vida e as chances de tratamento dos pacientes.

Para o autor da proposta, a aprovação representa um avanço importante na garantia de direitos e na promoção da inclusão social.

“Esta lei assegura a inclusão social e a efetividade dos direitos garantidos às pessoas com doenças raras em diferentes âmbitos, saúde, educação, assistência social, entre outros, melhorando, assim, a capacidade de resposta dos serviços municipais às demandas e necessidades específicas dos pacientes e de suas famílias”, afirmou Mitoso.

Entre os exemplos de doenças raras que poderão ser contempladas pela nova política estão a fibrose cística, que afeta o sistema respiratório e digestivo; a distrofia muscular de Duchenne, que compromete a musculatura esquelética e cardíaca; e a doença de Huntington, de natureza neurodegenerativa.

A lei também complementa, em nível local, as diretrizes nacionais de saúde pública voltadas ao atendimento de pessoas com doenças raras. Além disso, busca garantir formação e qualificação continuada aos profissionais da rede municipal, promovendo apoio psicológico e socioassistencial tanto aos pacientes quanto às suas famílias.

Com a sanção do prefeito, Manaus passará a contar com uma política pública permanente voltada à atenção integral e humanizada a pessoas com doenças raras, fortalecendo o papel da cidade na proteção e cuidado de grupos em situação de vulnerabilidade.