Síndrome rara faz acreana de dois anos enfrentar fome insaciável

Diagnosticada há um mês com a síndrome de Prader-Willi, a pequena Melinda Paulo Lima Machado, de apenas dois anos, enfrenta uma condição rara e complexa que provoca fome constante e impede a sensação de saciedade. A menina, natural do Acre, já pesa 15 quilos e precisa de acompanhamento médico contínuo para garantir qualidade de vida.

A família descobriu a síndrome recentemente e agora busca entender a doença, além de lutar pelo acesso ao hormônio necessário para o tratamento. Esse hormônio ajuda a melhorar o tônus muscular e o metabolismo, sendo essencial para o desenvolvimento da criança e o controle do peso corporal.

De acordo com a Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi (SPW Brasil), a condição é um distúrbio neurogenético raro que afeta cerca de um a cada 15 mil nascimentos. Ela ocorre por uma perda de genes no cromossomo 15, afetando o controle da fome, o desenvolvimento motor e o comportamento. O diagnóstico precoce é fundamental para o manejo adequado da doença.

A fotógrafa Darlene Paulo, mãe de Melinda, relatou que desde o nascimento percebeu que havia algo diferente na filha. A bebê não conseguia mamar corretamente e apresentava atraso nos marcos de desenvolvimento. Aos poucos, a família buscou ajuda médica, mas o diagnóstico só foi confirmado após mudar de estado.

Em Rio Branco, os primeiros médicos suspeitaram de um problema neurológico, e Melinda iniciou sessões de fisioterapia. Como não havia vagas no Sistema Único de Saúde, os pais precisaram pagar por atendimento particular. Mesmo assim, o progresso era lento e a criança continuava apresentando fraqueza muscular.

A mudança para Florianópolis (SC) foi decisiva para que o caso fosse investigado com mais profundidade. No novo estado, a menina passou por uma bateria de exames até que, finalmente, recebeu o diagnóstico de Prader-Willi. Agora, a família tenta se adaptar às novas demandas e à rotina de cuidados.

Darlene explicou que Melinda precisa de acompanhamento com endocrinologista, nutricionista, neurologista e psicólogo. Segundo ela, crianças com essa síndrome sentem fome constante, mesmo após comer, o que torna essencial o controle rigoroso da dieta. “Ela precisa ser acompanhada pro resto da vida, porque quem tem essa condição nasce sem saciedade”, disse a mãe.

(Foto: Divulgação)

A fotógrafa contou que a rotina da família mudou completamente. Melinda não pode participar de festas nem frequentar locais com alimentos expostos, já que o impulso pela comida é difícil de conter. “Mesmo com alimentação saudável, ela sempre teve peso acima da média da idade. É uma luta diária”, afirmou Darlene.

A mãe destacou também que a filha ainda não anda nem fala com clareza. A comunicação é feita por gestos simples e sons, e o desenvolvimento motor segue acompanhado por especialistas. “Ela pede comida apontando pra boca e dizendo ‘nhami, nhami’. É muito difícil, porque ela chora quando acaba de comer e ainda quer mais”, contou.

Além da fome insaciável, a síndrome provoca atraso cognitivo e problemas hormonais. O tratamento com hormônio do crescimento é considerado essencial, mas o custo elevado, que pode variar de R$ 2 mil a R$ 8 mil por mês, representa um desafio. A família iniciou uma campanha com amigos e conhecidos para arrecadar recursos.

“O plano de saúde está demorando para liberar o medicamento. Enquanto isso, estamos organizando rifas para custear o tratamento. Quanto antes ela começar, melhor será o desenvolvimento”, explicou Darlene.

A SPW Brasil informou que, no Acre, há apenas dois casos diagnosticados oficialmente da síndrome, embora as estimativas apontem que cerca de 24 pessoas possam ter a condição sem diagnóstico confirmado. A associação oferece testes gratuitos de triagem genética e atendimento informativo às famílias por meio do site spwbrasil.org.br.

Segundo a entidade, a síndrome de Prader-Willi é conhecida como “síndrome da fome invisível”, pois as crianças afetadas não apresentam sinais externos evidentes nos primeiros meses. O reconhecimento precoce é determinante para prevenir complicações como obesidade grave, diabetes e distúrbios hormonais.

A evolução da síndrome ocorre em fases. Nos primeiros dois anos, a criança apresenta fraqueza muscular e dificuldades de alimentação. Entre os dois e seis anos, começa o ganho de peso rápido. Na adolescência, surgem compulsão alimentar e problemas emocionais. Na vida adulta, persistem a busca constante por comida, o déficit cognitivo e os riscos de obesidade severa.

Para Darlene e o marido, Luan Machado, a jornada tem sido de aprendizado e resiliência. “Nosso maior desafio é garantir que a Melinda tenha uma vida longa e feliz, mesmo com as limitações. Estamos aprendendo a cada dia a lidar com essa nova realidade e a acreditar que o amor e o cuidado podem transformar tudo”, concluiu a mãe.